O piloto e influenciador Lito Sousa, de 59 anos, foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica de rápida progressão, rara e sem cura. A notícia foi divulgada por sua esposa, Mila Seidl, na última sexta-feira (22), e, desde então, os sintomas, que avançam rapidamente, já comprometeram parte da capacidade motora e da visão do especialista em segurança aérea.
De acordo com dados divulgados pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos (CDC), a doença de Creutzfeldt-Jakob é raríssima e tem incidência anual estimada de cerca de 1 a 2 casos a cada 1 milhão de habitantes, em muitos países.
Apesar do baixo número de registros, a condição já acometeu outras personalidades famosas mundialmente. Confira alguns casos abaixo.
Aurelio Costarella
Reconhecido mundialmente, o estilista australiano Aurelio Costarella morreu em abril de 2025, poucos meses depois de receber o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob, aos 60 anos. Sua irmã, Gracie, morreu após ser acometida pela mesma condição neurológica, anos antes.
Aurelio ficou conhecido por aprimorar o estilo demi-couture e deixou sua marca não apenas em seu país, mas influenciando também a alta costura de Nova York.
Larry Larrañaga
O político norte-americano também foi vítima da doença fatal. Membro da Câmara dos Representantes do Novo México, ele faleceu em 2018, aos 80 anos, uma semana após renunciar devido a problemas de saúde. O quadro provavelmente já estava ligado à doença rara.
Engenheiro Civil, Larrañga teve uma longa carreira política, que teve início em 1995 e se estendeu até pouco antes de sua morte.
John Carroll
Em 2015, o jornalista John Carroll morreu seis meses depois de ter sido diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, aos 73 anos. Ele ficou conhecido por seu trabalho como editor do Lexington Herald-Leader, do Los Angeles Times e do Baltimore Sun.
Esposa de Lito Sousa revela respostas sobre tratamentos alternativos
Mila Seidl usou as redes sociais nesta terça-feira (25) para compartilhar uma nova atualização sobre a busca por tratamentos alternativos para a doença de Creutzfeldt-Jakob.
Segundo ela, as duas possibilidades que estavam sendo consideradas responderam aos apelos, porém, nenhuma delas representou uma solução imediata.
Por meio dos stories do Instagram, a empresária informou que a farmacêutica Ionis, considerada a principal chance, respondeu que os estudos estão fechados para novos pacientes e que não pode permitir o uso compassivo do medicamento - que ainda não tem eficácia comprovada - nesse momento.
O "uso compassivo" pode permitir, em determinadas circunstâncias e conforme as regras aplicáveis, o acesso a medicamentos experimentais fora de estudos clínicos.
O Broad Institute, segunda opção considerada por eles, também respondeu aos apelos."O Broad Institute respondeu que podemos fazer a entrevista inicial, mas seria para ficar no grupo de controle (que não recebe o medicamento). Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza de que um dia receberíamos o medicamento", informou Mila.
"Agora nós resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo" Mila Seidl
A empresária ainda destacou que não recebeu apoio governamental na busca por tratamentos alternativos para a condição rara que Lito enfrenta."Todas as respostas foram de contatos feitos exclusivamente nossos. Não tivemos contato do Itamaraty ou Governo Federal até o momento, ou iniciativas do Ministério da Saúde com relação ao caso do tratamento", disse.
Por fim, Mila afirmou que a família está organizada e aguardando a liberação para que Lito siga o tratamento médico em casa."Obrigada por todo envolvimento de vocês. Nos sentimos muito queridos e amados".